Psychological wellbeing and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: A review

Authors:
Francesco Pagnini
Published Online:
25 Jun 2012
DOI:
10.1080/00207594.2012.691977
Pages:
194–205
Volume/Issue No:
Volume 48 Issue 3

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Amyotrophic lateral sclerosis is a fatal neurodegenerative disease with a progressive and rapid course that, so far, cannot be stopped or reversed. The psychological impact of the disease is huge, on both patients and caregivers. This review summarizes studies that have investigated quality of life, depression, anxiety, pain, spiritual and existential issues, hope, and hopelessness in the ALS field, with attention to both patients and their caregivers. Psychological support and the possible role of psychologists in the ALS field are also discussed.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative mortelle ayant un cours progressif et rapide qui, jusqu’à maintenant, ne peut être arrêté ou renversé. L'impact psychologique de cette maladie est énorme pour le patient et les soignants. Ce relevé de la documentation résume les études portant sur la qualité de vie, la dépression, l'anxiété, la douleur, les questions spirituelles et existentielles, l'espoir et le désespoir par rapport à la sclérose latérale amyotrophique en nous intéressant à la fois aux patients et à leurs soignants. Nous discutons aussi du soutien psychologique et du rôle éventuel des psychologues à l’égard de la sclérose latérale amyotrophique.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa fatal con un curso progresivo y rápido que, hasta ahora, no puede ser detenida o revertida. El impacto psicológico de la enfermedad es enorme, tanto para los pacientes como para sus cuidadores. Esta revisión resume los estudios que han investigado la calidad de vida, depresión, ansiedad, dolor, problemas espirituales y existenciales, esperanza y desesperanza en el campo de la ELA, enfocándose tanto en los pacientes como sus cuidadores. El apoyo psicológico y el posible papel de los psicólogos en el campo de la ELA también se discuten.

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